woensdag 5 februari 2014

Inderdaad... hoeveel lepels per dag heb je...


Vandaag kwam ik op het blog "Achter de camera" van An Nelissen blog en daar stond "The Spoon Theory" in dit geval van iemand met lupus... maar dat is zó goed toepasbaar op mijn persoontje (niet dat mijn ziekte hetzelfde is als lupus, want lupus lijkt mij een tikkie, heel wat tikkies, heftiger)... Mijn verschijnselen zijn anders... (ik heb ontstoken ogen, keel, kaak, oren, longen, darmen, chronisch moe lijf, pijn bij het lopen, soms in armen en pijnlijke huid).

Ik las het hele verhaal met verbijstering en dacht... "Já, zo is dat bij mij ook... continue afwegen wat ik wel kan doen en wat niet. Keuzes maken, keuzes maken, keuzes maken... continue afwegen of ik het er voor over heb..., of wat ik het waard vind om wel of niet te doen en dan te accepteren dat ik daar last van heb/krijg...". Wat soms voor de buitenwereld verwarring oplevert, want aan mij is aan de buitenkant niets te zien...

Momenteel is het niet mijn IgA die dwars zit en moeilijk doet, ook omdat ik niet te veel lepels uitgeef, hahaha, maar mijn epilepsie... maandagnacht ging het wéér bijna fout. Rem was gelukkig nog wakker en sprong gelijk bij mijn eerste schok (ik schrok er wakker van) uit zijn bed, hup lichten aan en deed dezelfde truck als op nieuwjaarsdag. De aanval was minder zwaar zei Rem, korter en het "stonk" maar héél kort vertelde hij... dusdanig kort dat ik het me niet eens meer kan herinneren...

Ik merk sinds vorige week dat ik niet in balans ben... en het bewijs is maandagnacht geleverd. Ik merk de laatste twee weken dat ik me geleidelijk terug trek om op mezelf te passen. Ik doe heus wel van alles, maar blijf thuis en doe zoveel mogelijk dingen die ik leuk vind, dat geeft energie en gewoon op dezelfde etage. Je weet wel achter de naaimachine of in de boekjes, mijn werk, verhalen schrijven, met de kinderen kletsen of filmpje kijken, of gewoon erbij zitten, met mijn neus in de zon zitten, 's avonds wandelen met Rem... en tussendoor héél véél niets doen... en dat niets doen stoort me niet eens... en dat is eigenlijk wel raar en verontrustend... Maar goed...

Het verhaal met die theelepels is zoals het bij mij ook is en voelt... alleen besefte ik dat niet eens... totdat ik "The spoon Theory" vanochtend las... PLOINK!!

Dit is het verhaal: The spoon theory is door iemand geschreven met lupus, een auto-immuunziekte.

“Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in een cafetaria.  Toen ik enkele van mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me dit keer aan met een bepaalde blik in haar ogen in plaats van door te kletsen. Toen vroeg ze me opeens, zonder aanleiding, hoe het voelde om Lupus te hebben en ziek te zijn. Ik was gechoqueerd. Niet alleen omdat ze zomaar lukraak met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over Lupus. Ze was met me mee geweest naar artsen, had me zien lopen met een wandelstok en zien overgeven in de wc. Ze had me zien huilen van de pijn: wat was er nog meer om te weten?
Ik begon te ratelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins verrast omdat ze als mijn kamer– en studiegenoot en na een jarenlange vriendschap, alles al wist over de medische kant van Lupus. Toen keek ze me aan met de uitdrukking die elke zieke goed kent. De uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets dat iemand die gezond is niet echt kan bevatten. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn.
Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.
Op dat moment werd de “lepeltheorie” geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel; sterker nog, ik pakte zelfs lepels van de andere tafels. Ik keek mijn vriendin recht in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt Lupus”. Ze keek me enigszins verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een waaier van lepels overhandigd krijgt. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar schoof en in haar handen duwde. Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.
De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken. Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets, en in dit geval Lupus, die macht heeft.
Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden…
Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik haar dat je, als je gezond bent, er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” tot je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel “lepels” je hebt om van uit te gaan. Het is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit kan gaan.
Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen toen ze teleurgesteld reageerde dat dit kleine spel zou werken. En we waren nog niet eens begonnen! Ik vertelde haar ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu Lupus heeft en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan.
Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had afratelde legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen over het op weg gaan naar haar werk begon, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: “Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!”
Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg in de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden kostte weer een lepel.
Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen: Als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme trui aan en ga zo maar door. Als mijn haar uitvalt heb ik meer tijd nodig om er presentabel uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.
Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels! Ik moest ook uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt.
Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die avond in ieder geval nog kon eten.
Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-Lupus-hebt-dag, zei ze dat ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de vaat te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken dat ze zo misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1 lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen.
Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes: “Christine, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?” Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer “lepels” dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: “Ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”
Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik ooit heb moeten leren is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één. Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog.
Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer “lepels” te hoeven tellen…
Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar langs lijk te komen en zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf haar een knuffel toen we het cafetaria uitliepen. Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie het als een zegening. Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde “lepels”, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.”
Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf als ik iets doe. Het is een onderonsje geworden. Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng, omdat ze één van mijn lepels bezitten.

9 opmerkingen:

  1. Nee, dat valt erg mee wat je allemaal hebt : ontstoken ogen, keel, kaak, oren, longen, darmen, chronisch moe lijf, pijn bij het lopen, soms in armen en pijnlijke huid.
    Uhm.... ik vind het nogal wat hoor! Zeker met die gekke epilepsie aanvallen erbij. Ik wil zeggen, doe rustig aan maar dat is een beetje een non-advies want dat doe je ook wel. Ik klik even door naar de theelepels (had ik mss eerst moeten doen maar okee). xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Jeetje, ik heb tranen in m'n ogen van The Spoon Theory, héél confronterend!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wauw - The Spoon Theory.... Zo herkenbaar! Gelukkig (godzijdank) ben ik niet chronisch ziek, maar het is feilloos toepasbaar op de zware herstelperiode na de bacteriologische infectie die me een jaar kostte. En nog moet ik oppassen - maar bij lange na niet vergelijkbaar met de schrijfster van TST.
    Ik kan alleen maar zeggen: houd je lepels vast en geniet van de zon.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Jaaaaa...deze ken ik en herken ik!!! Geldt ook voor MS-patienten. Ik heb deze al eens doorgestuurd aan familie, want daar kwam de meeste onbegrip vandaan, ik was nl. vooral heel erg lui.... Fijn is om op deze manier uit te kunnen leggen hoe je je voelt en wat het is.

    Groetjes, Isabelle

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Pfff heftig stukje....en zo waar,,,,,ook ik bewaar altijd een lepel voor s'avonds....maar het blijft ozo moeilijk leven met een chronische ziekte ook ik weet daar alles van.......jij ook sterkte lieverd...x !

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Blijf bij je zelf en doe rustig aan, stapje voor stapje en geen twee stapjes vooruit en dan weer achter uit .

    Julia

    Hele dikke knuffel .

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Dat was schrikken, weer zo'n epilepsie aanval. Wees nu maar weer extra spaarzaam op je lepeltjes...

    Ergens is deze lepeltjes theorie ook van toepassing op mijn sociale fobie. Want als ik in het weekend veel activiteiten buiten de deur heb (en dat kunnen soms hele simpele dingen als oppassen op mijn nichtje bij zitten), zonder rustmomenten voor mezelf, dan heb ik op maandag en dinsdag geheid moeite om de deur weer uit te gaan. Maar dat is soms inderdaad lastig uit te leggen aan mensen die daar geen last van hebben.

    Liefs, Nienke

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Rustig aan doen inderdaad, je lijf waarschuwt je niet voor niks. Fijn dat je ook wel uit de voeten kunt met rustiger aan doen!

    BeantwoordenVerwijderen
  9. SInds ik een tijdje terug hier de lepeltjestheorie las, heb ik er vaak aan moeten denken. Zelf heb ik EDS type 3, dus ik ben heel snel moe, heel veel pijn,... En voor buitenstaanders is dat vaak niet te begrijpen want langs de buitenkant is er niets aan mij te zien.
    Sinds ik de diagnose heb (sinds een dikke maand) probeer ik bewuster om te gaan met mijn lepeltjes en tijdig te rusten. Maar het is niet altijd evident om in deze maatschappij naar uw lichaam te luisteren.
    Veel sterkte nog

    BeantwoordenVerwijderen

Labels

ABC (2) accessoire (3) afwerken (1) algemeen (2) Allerlieblichst (1) Amy-Lynn (8) applicatie (3) auto (5) Award (11) baby (2) Babydoll/nachtjama/nachtpon/pyjama (18) bakken (12) Barbel (6) baret (4) bloemen (3) blouse (11) bodywarmer (2) Boek (2) boeken (13) bolero vestje (2) borduren (7) borduurrandjes (4) breien (21) brocante (10) broek (13) Burda (71) cadeau (14) cape (2) carnaval (13) Clubdag (2) Coco Chanel (1) Collie-Collie (4) Collie-Collie-shop (1) Collie-Collie.com (170) compagnie M. (1) creatief (64) Daisy (7) DaWanda (7) dieren (8) DIY (3) doop (1) E-book (19) Elodie (16) Enora (3) epilepsie (1) Escher (1) familie (2) Farbenmix (68) Feestdagen (10) Film (6) filmpje (5) foto-werkbeschrijving (3) foto's (31) fotocamera (3) fotoshoot (3) fournituren (26) Freebook (3) galerie (4) garderobe - collectie (2) Geslaagd (1) gilet (3) give-away (26) Goede doel (2) google (1) gordeltje (2) Gratis patroon (1) Groepsknuffel (2) haken (20) Hamburger Liebe (2) Handwerken (2) Haute Couture (2) Heleentje (8) herenkleding (1) herfst (3) Hilco (4) Homemade Mini Couture (7) hond (1) inetrnet (1) Inspiratie (1) interview (3) jarig (6) jas (14) jasje (25) jeweetweltasje (26) jongensmiddag (5) jurk (134) jurk Candy Cane (1) jurkje (2) jurkje Lena (7) jurkje Whiskers (7) kaduuk (1) kantjes en bandjes (10) kantoor (22) Kapsels (12) Katinka (1) KCW Kids Clothes Week (4) kerst (1) kinderfeestje (9) Kitschy Coo (1) kleding (1) Knip (73) Knippie (3) knuffels (3) Kortingscode Collie-Collie.com (1) kunst (1) kussen (4) Kyoko (2) La Maison Victor (3) lampion (2) lapjesdeken (20) laptop (2) legging (11) Linoleumsnede (1) LMV (1) locker (2) London (2) louisa-dress (1) maattabel (2) maillot (1) make-up (15) materialen webwinkel (1) Maxi Dress (1) meisjesmiddag (51) merklabels (3) Michael Miller (1) Mme Zsazsa Allemaal rokjes (7) mode (5) moederdag (3) Monny Schnitt (1) mouleren (1) museum (1) muts (4) naaien (2) naaiklusjes (8) naaimachine (22) naaipatroon (6) naaiprojecten (4) naaiweekend (2) Nadya (8) nieuw patroon (23) nieuwe start (1) Odilia (4) Oilily (5) ontbijt (2) ontwerpen (8) oorwarmer (1) op-maat - tip (1) Openbaar Vervoer (1) opruimen (8) Ottobre (12) Pasen (1) Paspel (1) paspop (2) patroon (12) patroonboek (1) patroonpapier (2) picknicken (1) planten (4) pleater (2) plooivoetje (2) poncho (3) poppen (1) poppenkleertjes (3) presentatie geven (1) Prijsvraag (2) proefkonijn maken (2) proefnaaien (2) punniken (1) recykleren (6) review (60) rimpel elastiek (1) rimpelen (1) Roberta (3) rok (77) Rokje (2) Rokje Alma Allerlieblichst (1) Roma & Toska (1) Roos (3) S.W.A.P. (1) sancho (15) schilderij (2) Schoenen (6) schoenendoosactie (1) school (18) shirt (26) shoppen (12) shoppen uit eigen kast (1) sieraden (6) Simplicity (3) sint maarten (2) Sinterklaas (6) sjaal (12) slaapkamer (17) slechthorend (2) sleuteltasje (1) smocken (11) sport (11) Star Pillow (1) stof (4) Stof voor durf-het-zelvers (1) stoffenpakket (1) Stoffenspektakel (7) stofjes (63) strijken (2) Style Special (1) Syndroom van Asperger (5) tafelkleed (3) tanden (3) tas (9) The Skater Dress (1) Tilda (16) tips (10) top (1) topje (8) tricot (10) Trouwdag (3) tuin (9) tuniek (3) Tutorial (9) uitdaging Sancho (33) uitgaan (6) Unique (5) UWYH (17) vaderdag (1) vakantie (78) verbouwen (13) Verjaardag (47) verkleden (15) verknasteren (1) verven (9) vest (3) webwinkel actie (1) webwinkels (11) werkplek (11) wikkelvest (1) Willemientje (8) Wonen (26) workshop (6) zelfgemaakt (1) Zelfgemaakte kleertjes Catharine Deweerdt (5) ziek (10) zonnetje (3) zwemdiploma (3)